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流行病学研究和公共卫生实践中的伦理问题

摘要

关于流行病学研究和公共卫生实践中的伦理学的文献越来越多。最近的文章包括公共卫生伦理学的概念框架和该领域历史发展的概述。会议还强调了公共卫生伦理学中的几个重要问题。对伦理问题的关注可以促进各种公共卫生项目和研究活动的有效规划、实施和发展。公共卫生伦理学与公共卫生的预防取向是一致的。通过仔细的分析和协商,可以预见或及早确定伦理问题,并有效地加以解决。

介绍

关于流行病学研究和公共卫生实践中的伦理问题,出现了大量且不断增长的文献[1- - - - - -11].最近的文章包括公共卫生伦理学的概念框架和该领域历史发展的概述[7811].还强调了公共卫生伦理学中的几个重要问题[71112].

本文概述了流行病学研究和公共卫生实践的伦理问题,不一定对公共卫生道德的深入了解。在下面的讨论中,提供了关于公共卫生道德的当前定义和概念化以及该领域的关键道德问题的摘要。

公共卫生伦理学的定义和概念

公共卫生道德的概念化的起点往往是公共卫生的一般定义,例如医学研究所在1988年提供的定义:“公共卫生是我们作为一个社会,共同确保保证条件人们可以健康。“正如Childress等人所指出的那样。[8),”公共卫生主要涉及整个人口的健康,而不是个人的健康。其特点包括强调促进健康和预防疾病和残疾;收集和使用流行病学数据、人口监测和其他形式的实证定量评估;认识到健康决定因素的多层面性质;以及在开发有效的干预措施时,对生物、行为、社会和环境等多种因素的复杂相互作用的关注“公共卫生活动还包括社区卫生合作和伙伴关系,以及确定公共卫生行动的优先事项。

先前的作者已经确定了公共卫生中的伦理问题和核心价值,并强调了公共卫生伦理和其他生物伦理领域之间的差异和相似之处[57].公共卫生道德,可以定义为公共卫生实践和研究中出现的道德问题的鉴定,分析和解决,具有来自医学伦理的不同域。公共卫生的道德问题往往涉及公共卫生专业人士的双重义务,以获得旨在恢复和保护公众健康的科学知识,同时尊重个人自治[13.].公共卫生伦理学涉及保护个人福利(如医学)和保护公共福利的公共卫生目标之间的相互作用[1].公共卫生的其他伦理问题涉及确保公平分配公共卫生资源的必要性[13].公共卫生伦理学的范围很广,包括促进健康和预防疾病、流行病学研究和公共卫生实践中出现的伦理和社会问题[57].

在对公共卫生伦理进行概念化并将其与其他生物伦理领域区分开来时,先前的作者经常强调公共卫生法授权的强制性或强制性公共卫生措施(例如,隔离患有传染病的人)或可能侵犯个人隐私或自主权的活动,如公共卫生监督。在许多公共卫生活动中,对个人自由和个人自主权的担忧与公共卫生观点之间存在紧张关系,公共卫生观点可能是功利主义、家长式或社群主义的。社群主义观点可能有利于为了共同利益或公共利益而限制个人自治[7].

尽管法律规定的强制性公共卫生活动很重要,但可以举出许多自愿公共卫生活动的例子。例如,公共卫生调查取决于公众的支持和知情同意。在他们自己的公共卫生活动中讨论伦理问题时,公共卫生专业人员越来越多地参考对公共卫生研究和实践有用的道德推理方法的解释。

公共卫生中的道德推理

道德推理涉及对伦理问题的深思熟虑,并在判断和理性分析的帮助下做出决定。在这种讨论中,特定的决定和行动可以通过伦理理论或一整套规则和原则来证明。在公共卫生研究和实践中经常引用两种理论:义务论和功利主义[14].义务论理论(有时被称为康德理论)认为,人不应该被视为达到目的的手段,不管结果如何,有些行为是对的或错的。义务论理论为保护研究参与者和整个群体提供了强有力的支持,即使对人类受试者的保护会减缓研究或知识的获取。

另一方面,功利主义理论努力使有益的结果最大化。效用原则要求总利益或集体利益最大化。从功利主义的角度来看,功利原则是最终的伦理原则,其他原则都是从它衍生出来的[14].功利主义理论为诸如强制儿童接种疫苗和公共供水加氟等公共卫生项目提供了强有力的理由。

不同的道德推理方法被应用于公共卫生研究和实践中的伦理决策[5].有两种方法最为突出:一种是波尚和柴尔德里斯阐述的基于原则的道德推理方法,另一种是基于案例的方法,如诡辩[15].

方式方法

基于原则的道德推理方法是为了解决临床医学中的伦理问题而发展的,但未必是分析公共卫生中的伦理问题的最佳方法。为公共卫生专业人员起草的伦理准则中提到了慈善、无害、公正和尊重自主四项原则,尽管该准则没有详细说明如何将这些原则用作伦理决策的框架[916].在为公共卫生提出的仍在发展中的伦理框架中,正义等原则也占有重要地位[81113].

波尚和切尔德里斯所解释的仁慈、无恶意、自主和正义的原则[17,力求将道德减至其基本要素,并为卫生专业的道德分析提供一个有用的框架。然而,这些原则并不能为决策提供完全的哲学依据。在原则之间存在冲突的情况下,可能有必要在它们之间进行选择或给予其中一个更大的权重。公共卫生伦理的实际问题要求通过规范和改革的过程使这些原则更加适用[14].随着新问题和关注的出现,需要进行中的渐进式规范。

行善的伦理原则要求个人和社会的潜在利益最大化,潜在危害最小化[17].慈善既包括保护个人福利,也包括促进共同福利。这一原则是道德规则和规范的基础,这些规则和规范要求公共卫生机构根据其掌握的信息及时采取行动,并迅速向公众提供信息[9].无害原则要求避免有害行为。然而,无害原则并不排除平衡潜在危害和潜在利益[14].自治原则的核心是自决权。尊重个人是植根于西方传统的原则,它重视个人在政治生活中的自由和个人发展。

公正原则也很重要[111314]。功利主义正义理论强调混合标准,以使公共效用最大化。从这个角度来看,公共卫生项目或研究的利益的公正分配取决于对所有受影响者的效用。正如Childress等人所指出的[8],公共卫生活动一般被认为是结果主义在这方面,寻求的主要目的是公众的健康。一种平等主义正义理论认为,每个人都应该平等地分享医疗资源(如筛查服务)的潜在利益。其他正义理论认为,社会有义务纠正分配中的不平等这些正义理论为使医疗服务不足的人的利益最大化提供了大量支持[1318].

基于案例的道德推理方法

虽然在一般原则和理论的基础上已经回答了许多一般伦理问题,但在特定情况下出现的具体决定可能仍未得到这些原则的处理。这样的决定往往是通过关注案件所处的环境和案件所处的道德环境做出的。以案例为基础的方法,如诡辩,是建立在类比推理、诉诸范例和实际判断的基础上的[514].

在诡辩中,阿尔伯特·琼森和斯蒂芬·图尔明在当代生命伦理学中一直拥护诡辩[1519,决策是在案件本身的细节层面上进行的。给定一个案件和一个特定的决定,诡辩者不需要直接引用一个特定的理论。相反,格言是确定的,与情况有关。格言是明智的、精辟的、类似规则的格言,比如“说出真相”或“富有同情心”。

诡辩要求对案件的事实进行清楚的阐述。然后必须决定哪一条格言是最适合“统治”或支配情况的。不同的情况或事实可能需要不同的格言。然后就案件作出索赔或判决。这一主张是由一种逻辑推理的形式支持的,这种逻辑推理描述了根据或相关的环境,格言,以及支持格言的支持或更普遍的概念。案件的描述,包括环境、格言和逻辑思想,构成了其基本结构或形态[14].将特定案例与其他类似案例一起放置为分类。

诉讼原理始于相对明确,范式范式的病例,其中一些道德规范表明了正确的行动方案。判断是必要的,以确定复杂或含糊不清的案件中适用的规范。

道德推理的其他方法

其他道德推理方法,如以权利为基础的理论、以责任为基础的理论、契约主义、护理伦理、叙事伦理和社群主义,尚未在公共卫生领域广泛应用。然而,Gert和Clouser的德性伦理学和基于道德规则的体系已经被讨论为公共卫生伦理学中其他主要道德推理方法的潜在替代品[520.].

道德上的分歧有时可以通过获得关于争议中心事项的进一步事实或更清楚地定义争议各方使用的语言来解决[14].解决道德争议的其他步骤包括使用例子和反例子,分析论点,以暴露其不足、差距和谬误。此外,道德问题有时可以通过让争议各方采取新的政策或准则来解决,例如流行病学家的道德准则[14].

流行病学和公共卫生实践中的伦理问题

流行病学研究的结果有助于通过阐明疾病的原因来普及知识;将流行病学数据与遗传学和微生物学等其他学科的信息相结合;通过评估流行病学数据与病因学假设的一致性;并为制定和评估健康促进和预防程序提供基础[21.].流行病学的主要专业角色是科学研究的设计和实施以及科学知识的公共卫生应用。这包括报告研究成果,维护和促进社区的健康。在执行这些专业角色时,流行病学家经常遇到一些需要仔细考虑的伦理问题和关切。在流行病学和公共卫生实践中的伦理文献中,包括伦理准则,都讨论了许多这些问题。

流行病学家的伦理准则和出版的文献中处理的问题

流行病学的伦理和专业规范已在流行病学家和其他公共卫生专业人员的伦理准则中得到澄清[1622.- - - - - -24.].为工业流行病学论坛、国际环境流行病学协会和美国流行病学学院制定的伦理指南,为流行病学家对研究参与者、社会、雇主和同事的义务提供了有用的解释。由Colin Soskolne和Andrew Light起草的环境流行病学家伦理指南,于1999年被国际环境流行病学学会采用,强调了流行病学家对受环境危害影响的社区所承担的重要义务[22.].美国流行病学学会通过的道德准则讨论了流行病学的核心价值观、职责和优点;流行病学家的专业角色;最小化风险和保护研究参与者的福利;提供利益;确保风险和利益的公平分配;保护机密性和安全性d隐私;获得知情同意;提交拟议研究进行道德审查;维护公众信任;避免利益冲突和偏袒;传达道德要求;面对不可接受的行为;以及对社区的义务[16].国际医学组织理事会公布了流行病学研究伦理审查的国际准则[24.].CIOMS指南区分了流行病学研究和常规做法(例如,疫情调查和公共卫生监测),并考虑了流行病学研究中与获得知情同意有关的一些问题。在流行病学研究和公共卫生实践中出现的具体伦理问题已在伦理指南中得到强调,包括最小化风险和提供利益、知情同意、避免和披露利益冲突、对社区的义务和机构审查委员会系统。

降低风险,提供效益

流行病学和公共卫生实践中的伦理问题往往涉及卫生专业人员有义务获取和应用旨在维护和恢复公众健康的科学知识,同时尊重个人权利。潜在的社会利益必须经常与对个人和社区的风险和潜在伤害(如潜在的污名化或侵犯隐私)相平衡。

流行病学家有伦理和职业义务,最大限度地提高研究对研究参与者和社会的潜在益处,并最大限度地减少潜在危害和风险。此外,这些义务通常是法律或监管要求,如美国联邦法规保护人类研究参与者(45 CFR 46)。可通过严格保护健康信息的机密性,将流行病学研究和实践活动的风险降到最低,如下所述。虽然流行病学研究带来的风险与那些可能与临床试验和其他实验研究相关的风险相比往往是小的,但流行病学研究的参与者可能会因为失去隐私、花费时间完成访谈和检查、以及可能的负面心理影响,如加剧悲伤或焦虑[25.].这种风险和潜在危害可以通过仔细注意研究程序和问卷设计来最小化,例如,通过限制访谈的长度或将访谈安排在不太可能产生不良心理影响的日期。

在脆弱人群的流行病学研究中,最大限度地降低风险和潜在危害,最大限度地提高潜在效益尤为重要。这方面的例子包括对儿童、囚犯、一些老年人以及边缘化或社会经济弱势群体的研究。

另一项义务是必须确保公平分配流行病学研究的负担和潜在益处。流行病学研究的潜在好处通常是社会性的,例如获得有关疾病原因的新信息,或确定由种族、民族、社会经济地位或其他因素定义的不同群体之间的健康差异[25.].研究参与者可以从参与参与某些研究中获得直接益处,例如在检查期间检测到以前未被识别的疾病或危险因素时。流行病学研究的风险和潜在益处的平衡不仅被个人研究人员所审查,而且由美国的机构审查委员会等人类审查委员会成员视为。

避免和暴露利益冲突

流行病学专业实践中出现的其他伦理问题涉及如何最好地处理潜在的利益冲突,以便维持公众对流行病学的信任和公众对卫生研究的支持。最近媒体报道了美国和其他国家以前未披露的利益冲突,提高了公众对临床研究和流行病学潜在的利益冲突的认识,以及对机构和个人研究人员解决此类冲突的必要性的认识。利益冲突会影响科学判断,损害科学客观性。研究表明,经济利益和研究人员对假设的承诺会影响报告的研究结果[26.].为了解决这些问题,资助机构和研究机构已经采取了一些措施,如采用新的培训计划,鼓励研究人员避免或披露利益冲突,修改或加强机构规则和指导方针。专业协会和医学协会也就如何最好地解决临床研究中的利益冲突发表了政策声明和建议[27.]。研究人员在发布研究结果时应披露财务利益和资金来源。在获得研究参与者的知情同意时,披露潜在或实际财务利益冲突的信息也可能很重要。一个相关的问题是卫生研究人员应避免参与控制阻止他们及时发布结果的实际协议[16].在不受审查或资助方干扰的情况下及时沟通研究结果,对于维持公众信任至关重要[9].

社区义务

几份报告强调了流行病学家对研究参与者的义务[1622.].这些义务包括在适当的科学同行审查之后,尽早传播流行病学研究的结果,以便使尽可能广泛的受众受益于这些信息。流行病学家应该努力以科学有效的方式进行研究,并以科学准确和适当的方式解释和报告研究结果。此外,流行病学家在进行研究和与受影响社区成员交流时应尊重文化多样性。流行病学家和公共卫生机构的伦理准则强调了对社区成员和研究参与者的其他义务[9].

知情同意

公共卫生研究中的知情同意条款确保研究参与者自由选择,并给予机构进行研究的法律授权[28.].研究人员必须披露潜在参与者用于决定是否同意研究的信息。这包括研究的目的、科学程序、预期的风险和益处、任何不便或不适,以及参与者有权随时拒绝参与或退出研究[45联邦法规(CFR) 46]。在特殊情况下,如果获得同意是不切实际的,风险很小,且研究的风险和潜在好处已由独立审查委员会仔细考虑,则知情同意要求可能被放弃。例如,在一些涉及分析常规收集的信息(例如保险索赔数据)的大型数据库的流行病学研究中,重新联系病人以征求他们的知情同意可能是不可行的。这些研究的风险和潜在危害可能非常低,如果从计算机数据库中删除个人识别码,风险可能会进一步降低。

在对社会经济上贫困的人进行公共健康研究时,可能会出现获得知情同意的特殊考虑。获得医疗保健的机会有限的人可能会把参加研究的邀请误解为接受医疗保健的机会。此外,当研究人员被视为权威人士(如医生或大学教授)时,他们可能不愿拒绝参与。社会经济上贫困的人也可能更有动力参加有经济激励的研究。另一个问题是,通常需要将知情同意声明翻译成英语以外的语言。来自美国和英国等发展中国家的研究人员进行的国际研究中出现的重要问题也受到了相当大的关注[24.29.].

隐私和保密

公共卫生研究人员减少流行病学研究参与者潜在危害和风险的一个重要方法是严格保护他们健康信息的机密性。研究人员为保护健康信息的机密性而采取的具体措施包括:将记录锁起来,限制对机密记录的访问,在可行的情况下从数据收集表格和计算机文件中删除个人标识符,及培训员工认识保护私隐及保密的重要性[25.].为保护健康信息而采取的其他措施包括加密计算机数据库、限制地理细节,以及在细胞中病例数量较少的情况下,压制表格数据中的细胞[30.].

在美国,1996年的《健康保险可携带性和责任法案》(HIPAA)经过广泛的规划和讨论,于2004年初生效[31.].新条例为某些可识别的个人健康数据(称为受保护健康信息)的隐私提供了保护。隐私规则允许在未经个人授权的情况下向法律授权的公共卫生当局披露信息,以便收集或接收信息,以预防或控制疾病、伤害或残疾,包括监测等公共卫生实践活动。

机构检讨委员会制度

研究伦理委员会或机构审查委员会(IRBs)的目的是确保涉及人类研究参与者的研究符合相关伦理标准,并确保参与者的权利和福利得到保护。这些委员会对人类受试者的审查确保研究在潜在利益和风险之间取得良好的平衡,公平地选择参与者,并确保获得知情同意的程序是充分的。在美国,保护人类研究对象的联邦法规(45 CFR 46)导致了一个复杂的IRB系统。其他许多国家也存在类似的保障措施。

尽管研究伦理委员会和IRBs发挥了重要作用,但研究人员有时也表达了对人-被试审查可能造成的障碍的担忧。在一些国家,通过使用标准化表格和审查程序,或通过研究伦理委员会的集中审查,人类-受试者审查已得到简化[32.].如前所述,研究伦理委员会和研究人员个人考虑的重要问题之一是获得研究参与者知情同意的条款是否充分。

这些只是为流行病学家和其他公共卫生专业人员制定的伦理指南中涉及的一些伦理问题。准则中涉及的其他问题包括与科学不当行为、知识产权和数据共享、研究成果的发表以及跨文化或国际卫生研究有关的问题。

公共卫生实践中的伦理问题

一个扩大的文学体系认为是在公共卫生实践区域中出现的重要道德问题,作为监测,紧急响应和方案评估[1433.- - - - - -35].在进一步明确特定情况下的道德规范时,重要的是区分流行病学研究和公共卫生实践活动。例如,向伦理委员会提交研究协议的要求不一定适用于疫情调查和其他应急响应[36.].

监测、应急反应和方案评估的定义

监测可被定义为对特定结果数据进行持续、系统的收集、分析和解释,并及时将这些数据传播给负责预防和控制疾病或伤害的人员[37.]。一项基本的公共卫生活动是测量和监测健康状况、风险因素以及卫生服务获取和利用的变化。有效传播信息与数据收集和分析同等重要;收集的信息必须具有证明的效用[38.].

紧急响应和爆发调查可以被定义为紧急或紧急情况下进行的公共卫生活动,通常是因为对人口的迫在眉睫的健康威胁[39.].有时,这是因为公众或政府当局察觉到迫在眉睫的威胁,需要立即采取行动。这项活动的主要目的是确定公共卫生问题的性质和严重程度,并采取适当措施解决问题[39.].

疾病爆发的野外流行病学和调查要求我们考虑数据足以采取行动而不是询问数据可能会得到哪些额外问题[40].进行流行病学实地调查的指南和方法反映了发现致病因素的紧迫性和提出实用建议的必要性,例如在SARS流行期间[41.].另一方面,方案评价是指系统地应用科学的和统计的程序来衡量方案的概念、设计、实施和效用;这些测量值的比较;以及对结果信息的使用以优化项目结果[36.42.43.].

处理IRB审查和知情同意要求等问题的联邦法规(第45篇CFR第46部分)主要涉及生物医学研究[36.42.43.].这些规定将研究定义为系统调查,包括开发、测试和评估,旨在开发或贡献可概括的知识。虽然一些公共卫生活动可以明确地分为研究活动或非研究活动,但就其他活动而言,分类就比较困难了。例如,在控制疾病暴发过程中产生的科学知识可能在其他情况下是有用的,尽管产生可归纳的知识并非调查的主要目的[36.].

在应用保护公共卫生研究参与者的联邦法规时,美国机构区分了卫生研究和非研究公共卫生实践活动。研究和非研究活动不能简单地用所采用的方法来定义。例如,问卷编制、实验室分析和逻辑回归技术通常用于病例对照设计的病因学研究,以及作为疾病暴发调查的一部分进行的许多病例对照研究。为了解决这个问题,美国疾病控制与预防中心的指导方针指出,研究与非研究的主要区别在于活动的主要目的。研究的主要目的是产生或贡献可概括的知识。公共卫生实践中的非研究活动的主要目的是预防疾病或伤害,改善健康,并确保有效和有效地利用资源。

例如,监测项目可能是非研究项目,因为这些项目涉及定期、持续收集和分析与健康有关的数据,以监测人口中疾病和健康状况的频率和分布。监测项目可能包括研究部分,即涉及收集和分析与健康有关的数据,以便产生适用于其他人口和环境的知识,或有助于增进关于健康状况的一般知识。大多数应急反应和疫情调查往往是非研究性质的,因为开展这些项目是为了解决当前的健康问题,所获得的任何知识可能只会使研究参与者或目标人群受益[36.].

虽然一些伦理要求,如IRB审查,并不同样适用于流行病学研究和非研究公共卫生实践活动,但流行病学研究和非研究的伦理之间有许多重要的相似之处(例如,研究和非研究性疾病监测系统的保密要求)。研究人员应该仔细考虑每个项目中的伦理问题,无论是研究还是公共卫生实践。

公共卫生监测中的伦理问题

已经为疾病登记人员制定了公共卫生监测的道德准则,并且在这一领域已经形成了越来越多的文献,表明人们越来越感兴趣[433.- - - - - -3544.].这些发展在一定程度上是对公众对健康信息的隐私和保密性以及技术进步(如利用互联网传播监测系统和疾病登记处的数据)的担忧作出的回应。

通过监测系统收集的数据可用于持续评估疾病风险因素、发病率和死亡率,并可用于评估卫生保健利用、治疗以及疾病预防和控制活动[45.].公共卫生监测的这些和其他益处必须抵御可能的风险和危害,例如侵犯个人隐私。平衡对风险的潜在利益的需要强调了如果不使用监测数据的规则[44.].因此,公共卫生专业人员有道德义务,既要最大限度地利用常规收集的监测和疾病登记数据的潜在好处,又要最大限度地减少风险和潜在危害。为确保公共卫生监测系统和疾病登记处收集的数据质量而采取的措施最大限度地发挥了这些数据的潜在效益。注册数据必须准确、完整、及时。

收集和使用监视和注册数据的潜在危害和风险包括隐私损失和违反机密性造成的危害。由于公共卫生专业人员采取了一些措施,如数据加密、数据保密和披露的书面政策和程序,以及工作人员的培训等,以保护监测系统和登记处的个人身份记录的机密性,因此这些风险是遥远的可能性。

HIPAA中包含的隐私规则允许在没有个人授权的情况下向公共卫生当局披露信息,公共卫生当局可以合法地收集或接收信息,以预防或控制疾病、伤害或残疾。这包括监测等公共卫生实践活动。

促进健康和预防疾病

预防疾病和促进健康工作的潜在效益包括社会更健康、减少财政支出和提高生产力和效率[46.].社会的个体成员也能从中受益。有必要在健康作为一种价值与隐私和自主权的价值(例如,在免疫政策方面)之间取得平衡。一些作者考虑了在何种情况下可以缩短个人自主权以促进整个社区的健康,以及强制性公共卫生干预和生活方式策略的道德理由[47.48.].Lappe指出[1),”从伦理的角度来看,强制性公共卫生干预的正当性取决于……预期的公共利益的范围和种类;个人权利在多大程度上受到限制以实现这种利益;以及参与带来的利益和危害的最终分配."

一般而言,有必要健康教育,健康促进和公共卫生沟通计划的自愿。公共卫生干预措施的风险和潜在危害包括无效,适得其反或有害的干预措施;意外的后果;和贴标或侮辱个人[49.].过分强调个人在疾病成因中所扮演的角色,可能导致一种“责怪受害者”的心态[48.].难题在于,如何在不给他们贴上标签的情况下,建议他们可能面临潜在的严重健康并发症的风险,加剧他们的焦虑,或对他们的健康产生不利影响[49.].

预防试验和社区干预的伦理考虑包括风险和利益评估、自愿参与和避免过度激励的必要性以及与司法有关的问题。有必要对族裔和文化习惯和规范保持敏感,避免"自上而下"的规划,在这种规划中,忽视目标人口的保健问题和自我确定的信息需求,而关注专业问题和关切事项。这些问题已经通过基于社区的参与性研究成功地解决了,参与性研究是一种协作的、赋权的过程,有助于在社区发展能力[50].卫生传播中的伦理问题包括需要避免利益冲突,以真实、平衡和及时的方式提供有关健康危害或健康机会的事实,以及避免歪曲事实或隐瞒科学证据中的模糊性[49.].

筛选中的伦理问题

在公共健康筛查项目中也会出现道德问题[51].筛查是指通过使用测试、检查或其他程序,在表面健康的人身上确定疾病或疾病前兆,推定为未被识别的疾病或状况。有阳性或可疑发现的人会接受进一步的评估或治疗。筛查的最终目标是降低筛查人群中某一疾病的发病率或死亡率。

已经提出了几个分析和处理公共健康筛查项目中的伦理和政策问题的框架。1968年,威尔逊和荣格纳[52[为大规模筛查项目提出了10条原则。这些原则在规划和评估人口筛查方案时经常被引用;它们涉及科学证据的充足性、风险与利益的平衡、有效治疗的可获得性、筛查测试对大众的可接受性以及所需的成本和资源[51].多年来已提出改进建议,并进一步说明筛选原则[53- - - - - -56].加拿大定期健康检查专责小组已制订临床预防服务成效的准则[57以及美国预防服务特别工作组[58].筛查提出了一些重要的伦理问题,涉及知情同意、隐私和保密、风险和潜在利益,以及为筛查分配有限的公共资源。

尊重个人自由的原则支持参与者在筛查前知情同意的权利[51].知情同意的规定确保了接受筛选的人免费选择,并鼓励提供者在与患者的互动中负责任地行事。应给予有关该程序的信息,积极或负面测试结果的含义,以及在接受筛查之前的任何明显的风险或潜在的危害和益处[51].为了对筛查作出知情同意,参与者需要了解假阳性检测结果的风险和可能的程序[59].

筛查知情同意原则与新兴的筛查和其他医疗服务知情决策和共享决策模式有一些共同特点[60].这类模型强调,人们应该得到平衡和相关的信息,这样他们就可以对筛查选择做出知情的决定[61- - - - - -63].正如Briss等人所讨论的[62],当参与者了解所处理的疾病或状况的性质时,才会作出知情决策;了解临床服务及其可能的后果,包括风险、局限性、益处、替代方案和不确定性;认为他或她的偏好是合适的;在个人满意的水平上参与决策;要么做出与他或她的偏好和价值观一致的决定,要么选择推迟做出决定。

虽然公共卫生检查一般是自愿的,但也可以举出一些强制性检查的例子。例如,大多数州要求对婴儿进行某些遗传疾病的筛查,如苯丙酮尿症(PKU)。除非父母因宗教或哲学原因拒绝,否则婴儿须接受检查[51].公共卫生官员可能会根据授权州政府保护儿童的实用主义原则,为强制性新生儿筛查项目辩护,即使没有父母的同意[51].

筛查的潜在好处包括早期发现疾病、预防严重疾病或残疾以及提高生存率。筛查的社会效益包括大幅降低发病率和死亡率[58]。对重要的公共卫生问题以及早期发现和治疗有效的疾病进行筛查。如果早期治疗无效,那么仅早期发现只会延长已知疾病存在的时间,而不会延长生存期[59].公共卫生政策制定者依靠随机对照试验和其他来源的信息来评估筛查的有效性、潜在益处以及风险或潜在危害。

与筛查相关的潜在危害和风险也必须加以考虑,尤其是筛查项目针对的是大量表面上健康的人。在筛查无症状人群时,在治疗严重疾病时可接受的轻微并发症或罕见不良反应更为重要,需要仔细评估以确定潜在益处是否大于风险[58].可能存在与假阳性或假阴性检测结果相关的风险。筛查的潜在危害还可能包括“标签”效应和测试结果或诊断的心理影响。如果症状前检测不能改善预后,疾病筛查可能会导致焦虑,但没有任何好处[56].应严格保护作为筛查的一部分收集的医疗信息,以保护患者的隐私和机密性,并尽量减少风险或潜在伤害,如耻辱或歧视。只有少数具体的例外,如强制性的伴侣通知法律艾滋病毒感染,在一些州法律要求医生遵循[64].

摘要和结论

流行病学研究和公共卫生实践中对伦理问题的兴趣日益浓厚,这既反映了公共卫生的重要社会作用,也反映了公众对卫生信息的科学完整性和卫生保健资源的公平分配的日益浓厚的兴趣。对伦理问题的关注可以促进各种公共卫生项目和研究活动的有效规划、实施和发展。从这个角度看,公共卫生伦理学与公共卫生的预防取向是一致的。通过仔细的分析和协商,可以预见或及早确定伦理问题,并有效地加以解决。

参考文献

  1. 1.

    Lappe M:伦理与公共卫生。maxsie - rosenau的公共卫生和预防医学第12版。编辑:Last JM。诺沃克,CT: Appleton-Century-Crofts;1986:1867 - 77。

    谷歌学者

  2. 2。

    Soskolne CL:规范职业行为:疾病控制中的道德规范。公共卫生Rev.1991,19:311-21。

    PUBMED.谷歌学者

  3. 3.

    考夫林:历史基础。伦理学与流行病学纽约:牛津大学出版社;1996:5-23。

    谷歌学者

  4. 4.

    流行病学与公共卫生实践中的伦理学。流行病学和公共卫生实践中的伦理学:文集1997:9-26。

    谷歌学者

  5. 5.

    SS, Soskolne CL, Goodman KW:案例分析与道德推理。公共卫生伦理学案例研究。华盛顿特区:美国公共卫生协会;1997:1-18。

    谷歌学者

  6. 6.

    Beauchamp DE, Steinbock B,《公众健康的新伦理》纽约:牛津大学出版社;1999.

  7. 7.

    D、詹宁斯伦理与公共卫生:建立牢固的关系。我是公共卫生2002年,92:169 - 76。

    公共医学中心文章PUBMED.谷歌学者

  8. 8.

    Childress JF, Faden RR, Gaare RD, Gostin LO, Kahn J, Bonnie RJ, Kass NE, Mastroianni AC, Moreno JD, Nieburg P:公共卫生道德:绘制地形图。J法律医学伦理学。2002年,30:170 - 8。

    文章PUBMED.谷歌学者

  9. 9.

    公共卫生领导学会:公共卫生的道德实践原则。2000http://www.phls.org[也由美国公共卫生协会通过,可在http://www.apha.org/codefethics/ethics.htm.

  10. 10.

    拜耳,Fairchild AL:公共卫生伦理学的起源。生物伦理学。2004年,18:473 - 92。10.1111 / j.1467-8519.2004.00412.x

    文章PUBMED.谷歌学者

  11. 11.

    卡斯不:公共卫生伦理学:从基金会和框架到司法和全球公共卫生。J法律医学伦理学。2004年,32:232 - 42。

    文章PUBMED.谷歌学者

  12. 12.

    考夫林党卫军:公共卫生伦理学示范课程。我是Prev Med。1996年,12:247 - 51。

    中科院PUBMED.谷歌学者

  13. 13。

    Anand S, Peter F, Sen A:公共卫生、伦理与公平纽约:牛津大学出版社;2004.

    谷歌学者

  14. 14。

    Beauchamp TL:道德基础。道德和流行病学。编辑:Coughlin SS, Beauchamp TL.纽约:牛津大学出版社;1996年:24-52。

    谷歌学者

  15. 15。

    Jonsen Ar,Toulmin Se:加利福尼亚州伯克利赌博虐待:加州大学出版社;1988年。

    谷歌学者

  16. 16.

    美国流行病学学院:道德准则。安论文。2000年,10:487 - 97。

    文章谷歌学者

  17. 17.

    Beauchamp TL, Childress JF:《生物医学伦理学原理》第四版纽约:牛津大学出版社;1996.

    谷歌学者

  18. 18.

    Powers M, Faden R:《社会正义:公共卫生和卫生政策的道德基础》纽约:牛津大学出版社;2006.

    谷歌学者

  19. 19.

    Jonsen基于“增大化现实”技术:诡辩:原则的替代或补充?肯尼迪本月道德。1995年,5:237 - 51。

    文章谷歌学者

  20. 20.

    Weed DL, McKeown RE:流行病学和美德伦理学。国际流行杂志。1998年,27日:343 - 8。10.1093 / ije / 27.3.343

    中科院文章PUBMED.谷歌学者

  21. 21.

    Lilienfeld AM, Lilienfeld DE:流行病学基础第二版纽约:牛津大学出版社;1980.

    谷歌学者

  22. 22.

    Soskolne CL, Light A:为环境流行病学家制定道德准则。科学总环境。1996年,184:137 - 47。10.1016 / 0048 - 9697(95) 05027 - 2。10.1016 / 0048 - 9697 (95) 05027 - 2

    中科院文章谷歌学者

  23. 23.

    Beauchamp TL,Cook Rr,FayerWeather我们:流行病学家的伦理指南。中国论文。1991, 44(增刊1):151S-169S。10.1016 / 0895 - 4356 (91) 90192 - c。10.1016 / 0895 - 4356 (91) 90192 - c

    文章PUBMED.谷歌学者

  24. 24.

    流行病学研究伦理审查国际准则:流行病学研究伦理审查国际指南。法律医疗保健1991,19:247-58。

    谷歌学者

  25. 25。

    Coughlin SS:流行病学道德优化研究设计。道德和流行病学。编辑:Coughlin SS, Beauchamp TL.纽约:牛津大学出版社;1996:145-55。

    谷歌学者

  26. 26。

    节目里D:临床试验、流行病学和公众信心。统计医学。2003年,22日:3419 - 25所示。10.1002 / sim.1641

    文章PUBMED.谷歌学者

  27. 27。

    临床研究中的财务利益冲突工作组:保护主体,维护信任,促进进步。II:监督机构在人类课题研究中的财务利益的原则和建议。阿德莱德大学的地中海。2003, 78: 237-45.

    谷歌学者

  28. 28.

    Shulz M:在美国获得流行病学研究同意的法律和伦理考虑。道德和流行病学。编辑:Coughlin SS, Beauchamp TL.纽约:牛津大学出版社;1996:97 - 127。

    谷歌学者

  29. 29.

    麦克林:反对相对主义:文化多样性与医学伦理共性的探索纽约:牛津大学出版社;1999.

    谷歌学者

  30. 30.

    Wynia MK Coughlin SS, Alpert S, Cummins DS, Emanuel LL:共享保护可识别医疗保健信息的预期。全国协商一致进程的报告。J Gen实习医生。2001年,16:100 - 11。10.1111 / j.1525-1497.2001.00515.x

    公共医学中心中科院文章PUBMED.谷歌学者

  31. 31.

    疾病预防控制中心:HIPAA隐私规则和公共卫生。来自疾病预防控制中心和美国卫生与公众服务部的指导。MMWR。2003年,52:1 - 12。

    谷歌学者

  32. 32.

    pattinson J, Stacey T:英国的研究官僚机构。BMJ。2004年,329:622 - 4。10.1136 / bmj.329.7466.622

    公共医学中心文章PUBMED.谷歌学者

  33. 33.

    哈恩·ra:道德问题。公共卫生监测的原则与实践。编辑:Teutsch SM,丘吉尔Re。纽约:牛津大学出版社;1994年:175-89

    谷歌学者

  34. 34.

    Gostin瞧:健康信息:协调个人隐私与人类健康的公共利益。卫生保健的分析。2001年,9:321 - 35。10.1023 /: 1012905932744

    中科院文章PUBMED.谷歌学者

  35. 35.

    费尔柴尔德公司,拜耳R:道德规范和公共卫生监测的实施。科学。2004年,303:631 - 2。10.1126 / science.1094038

    中科院文章PUBMED.谷歌学者

  36. 36.

    Snider DE, Stroup DF:定义涉及公共健康的研究公共卫生代表。1997年,112:29 - 112。

    公共医学中心PUBMED.谷歌学者

  37. 37。

    萨克SB伯克曼RL:美国的公共卫生监测。论文牧师。1988年,10:164 - 90。

    中科院PUBMED.谷歌学者

  38. 38。

    weterhall SF, Pappaioanou M, Thacker SB:公共卫生监测的作用:为在公共卫生方面采取有效行动提供信息。MMWR。1992, 41(增刊):207-18。

    PUBMED.谷歌学者

  39. 39。

    朗缪尔广告:疾病控制中心的流行病情报部门公共卫生代表。1980年,95:470 - 77。

    公共医学中心中科院PUBMED.谷歌学者

  40. 40

    Goodman Ra,Buehler JW:域流行病学定义。现场流行病学。编辑:Gregg MB,Dicker Rc,Goodman Ra。纽约:牛津大学出版社;1996年:3-7

    谷歌学者

  41. 41

    Singer PA, Benatar SR, Bernstein M, Daar AS, Dickens BM, MacRae SK, Upshur REG, Wright L, Shaul RZ:道德与SARS:多伦多的教训。BMJ。2003年,327:1342 - 4。10.1136 / bmj.327.7427.1342

    公共医学中心文章PUBMED.谷歌学者

  42. 42.

    Rossi PH, Freeman HE:评估:系统方法1993.

    谷歌学者

  43. 43.

    疾病预防控制中心:公共卫生方案评估框架。MMWR。中国科学(d辑):地球科学(英文版)。

    谷歌学者

  44. 44.

    Coughlin SS, Clutter GG, Hutton M:癌症登记处的伦理。J注册管理管理。1999年,5 - 10。

    谷歌学者

  45. 45.

    陈大众:知情权vs。隐私权。J注册管理管理。1997年,125 - 7。

    谷歌学者

  46. 46.

    Pellegrino艾德:在预防疾病和促进健康方面的自主和强制。理论医学。1984年,5:83-91。10.1007 / BF00489248

    中科院文章PUBMED.谷歌学者

  47. 47.

    法登RR:政府赞助的公共卫生运动中的伦理问题。健康教育的季度。1987年,14:27-37。

    中科院文章PUBMED.谷歌学者

  48. 48.

    Wikler DI:为了健康的劝说和胁迫。米尔班克纪念基金季刊。1978年,56:303 - 38。10.2307 / 3349651

    中科院文章PUBMED.谷歌学者

  49. 49。

    Guttman n:卫生运动中的道德困境。健康的交流。1997年,9:155 - 90。10.1207 / s15327027hc0902_3

    文章PUBMED.谷歌学者

  50. 50.

    Glanz K, Rimer BK, Lerman C:社区干预研究设计和实施中的伦理问题。道德和流行病学。编辑:Coughlin SS, Beauchamp TL纽约:牛津大学出版社;1996.

    谷歌学者

  51. 51.

    Burke W, Coughlin SS, Lee NC, Weed D, Khoury M:人群筛查原则在成人发病条件遗传筛查中的应用。基因检测。2001年,5:201 - 11。10.1089 / 10906570152742245

    中科院文章PUBMED.谷歌学者

  52. 52

    Jungner F:疾病筛查的原则和做法。公共卫生文件第1号34日内瓦:世界卫生组织;1968.

    谷歌学者

  53. 53

    Cadman D, Chambers L, Feldman W, Sackett D:评估社区筛查计划的有效性。医学助理。1984年,251:1580 - 5。10.1001 / jama.251.12.1580。10.1001 / jama.251.12.1580

    中科院文章谷歌学者

  54. 54.

    Miller AB:筛选原则和筛选方案的评价。癌症筛查。编辑:Miller AB.圣地亚哥:学术出版社;3-24。

  55. 55.

    Cole P, Morrison AS:癌症人群筛查的基本问题。美国国家癌症研究所1980年,64:1263 - 72。

    中科院PUBMED.谷歌学者

  56. 56.

    袜HC:成人预防保健服务。英国医学杂志。1994年,330:1589 - 95。10.1056 / NEJM199406023302208

    文章PUBMED.谷歌学者

  57. 57.

    加拿大定期健康检查工作队:加拿大临床预防性保健指南渥太华:加拿大宣传小组;1994.

    谷歌学者

  58. 58.

    美国预防服务工作组,临床预防服务指南:巴尔的摩:威廉姆斯和威尔金斯;1996.

  59. 59.

    JM:李筛选和知情同意。英国医学杂志。1993年,328:438 - 440。10.1056 / NEJM199302113280613

    中科院文章PUBMED.谷歌学者

  60. 60.

    Whitney SN, McGuire AL, McCullogh LB:共享决策、知情同意和简单同意的一种类型。安实习生地中海。2003、140:54-9。

    文章谷歌学者

  61. 61.

    Hewitson P, Austoker J:患者信息、知情决策和前列腺特异性抗原检测的心理社会影响。北大国际。(增刊3):16-32。10.1111 / j.1464 - 410 x.2005.05440.x

    文章PUBMED.谷歌学者

  62. 62.

    Briss P, Rimer B, Reilley B, Coates RC, Lee NC, Mullen P, Corso P, Hutchinson AB, Hiatt R, Kerner J, George P, White C, Gandhi N, Saraiya M, Breslow R, Isham G, Teutsch SM, Hinman AR:在社区和卫生保健系统中促进关于癌症筛查的知情决定。我是Prev Med。2004年,26日:67 - 80。10.1016 / j.amepre.2003.09.012

    文章PUBMED.谷歌学者

  63. 63.

    Sheridan SL, Harris RP, Woolf SH:关于筛查和化学预防的共同决策。美国预防服务工作队建议的方法。我是J Prev Med。2004年,26:56 - 66。10.1016 / j.amepre.2003.09.011

    文章PUBMED.谷歌学者

  64. 64

    哈尔萨·阿姆:对新诊断的HIV感染患者进行预防性咨询、筛查和治疗。我是家庭医生。2006年,15:271 - 80。

    谷歌学者

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流行病学研究和公共卫生实践中的伦理问题。紧急情况的主题论文3,16(2006)。https://doi.org/10.1186/1742-7622-3-16

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