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参与流行病学:参与研究对流行病学的贡献

摘要

背景

流行病学在许多方面对确定疾病的各种危险因素和促进人口健康作出了贡献。然而,关于流行病学不仅能够描述,而且能够提供能够更好地转化为公共卫生实践的结果的能力,一直存在着争论。有人建议将参与式研究方法应用于流行病学,作为一种弥合描述和行动之间差距的方法。然而,对于参与性流行病学实践的构成还缺乏一个系统的解释。

方法

开展了一项范围广泛的审查,重点讨论了参与式流行病学方法的构成问题,目的是展示其推进流行病学研究的潜力。检索相关数据库,包括已发表文献和未发表文献(灰色)。对102个确定的来源进行了分析,比较了共同流行病学方法和参与性同行在研究过程中的核心方面。应用参与式方法的典型研究被更仔细地检查。

结果

综合了高度多样化、跨学科的文献,形成了一个由研究过程七个方面组成的框架:研究目标、研究问题、人口、背景、数据合成、研究管理和成果传播。该框架详细说明了参与性方法与流行病学共同方法的不同之处,以及它们如何加强流行病学共同方法。最后,对参与式方法的进一步发展提出了建议。这些措施包括:加强数据收集、数据分析和数据验证;推进地方一级的研究能力建设;开发数据综合。

结论

该框架为系统发展参与性流行病学的新兴科学提供了基础。

背景

流行病学为公共卫生提供了经验基础。在其历史上,该学科以许多方式为识别疾病的各种危险因素和促进人口健康作出了贡献。在过去的几十年里,流行病学发展了利用遗传、人口和环境数据的模型,以创造与决策者和公共卫生实践相关的知识[1-3.].这包括描述人群(如社区诊断)和个人的特征;确定疾病风险以及与健康有关的因素;评估治疗方法和公共健康项目。随着时间的推移,流行病学已经改进了它的方法,以便为这些不同的目的提供更准确的测量方法[1].

然而,流行病学的某些方面仍处于发展过程中。史泰龙发出的声音[4.],以扩大对疾病起因的认识。[5.-9.]史泰龙的批评可以归纳为两个标题。首先,有时对健康的各种前因的简化观点可能会阻碍学者们所称的复杂建模生物医学个人主义个性化的风险10.11.].其次,关于风险暴露和结果之间联系的理论的应用通常还不完整(所谓的黑箱范式).因此,流行病学在将个体层面的风险因素与社会和环境层面的风险因素结合起来方面存在困难[12.].还存在识别个人(如社区倡议)与社会或政治组织(如公共卫生计划)相互作用的结果的因素的问题[13.].最后,尽管该学科考虑到健康的几个宏观社会决定因素(例如城市化、移民、行业内的公司做法)[14.-16.]和健康的社会决定因素[17.],它仍然面临解释“疾病发生在各个相互作用层面的复杂性”的问题[18., p . 218]。因此,这些具有挑战性的问题可能会导致知识翻译和公共卫生项目发展方面的问题[19.-21.],由此提出一个问题:流行病学是否仍然是公共卫生的基础科学[22].已经询问有什么必要的保护和推进流行病学的作用[23].

我们建议参与式研究作为一种丰富流行病学方法的方法,以应对其中一些挑战“在广泛的社会运动中,努力建立一个更加民主和包容的社会。人们普遍认识到,科学不仅仅是坚持特定的认识论或方法论标准;它主要是创造知识以改善人们生活的一种手段。”[24在过去的20年里,几位作者呼吁更多地参与流行病学研究[6.19.2526].参与形式的流行病学正在不同的标签下进行,包括流行病学[27],非专业流行病学[28],以社区为基础的研究[29],以及参与性健康研究[30.].参与式流行病学方法的特点是与不同利益相关者群体建立公平的研究伙伴关系,如决策者、公共卫生专业人员、卫生活动家和来自“研究中”人群的社区代表。这些伙伴关系有助于查明健康问题的原因并找到解决这些问题的战略。

本文的目的是阐明参与式流行病学通过这种伙伴关系提高流行病学研究的质量和有效性的潜力。对参与式方法目前如何应用于流行病学的问题进行了范围审查,将这些方法与研究过程不同阶段中更常见的流行病学研究形式进行了对比。结果是一个概念框架,研究人员可以使用它来推进研究设计,并告知他们的研究实践。该框架提供了一些原则,以更好地处理社会复杂性(如健康的社会和文化决定因素)、背景因素(如环境正义)以及传播调查结果以产生更大影响的方法。

方法

为了探索流行病学中参与性方法的新兴领域,一项范围广泛的综述[3132]包括原始研究、概念性文章、书籍章节和报告(灰色文献)。

首先,作者进行了手工搜索,生成了71份涉及参与流行病学研究的手稿。阅读了所有手稿并提取了数据库搜索的相关术语。这导致了以下七个个人搜索词:参与式论文*地方的健康社区卫生报告*指标*以及9个复合术语:很难达到健康促进健康报告需求评估少数民族健康弱势群体脆弱人群同行的研究项目评估

其次,追溯到1970年,使用不同的搜索词组合(和运算符)搜索了六个数据库(EMBASE、SciSearch、PubMed、Scopus、科学网、Bielefeld学术搜索引擎)(标题、摘要、关键词)。在删除重复之后,保留了820条记录。所有标题和摘要均采用以下纳入标准进行筛选:(1)规定了参与水平或阶段;(2)考虑了健康的社会和/或环境决定因素;(3)考虑了与公共卫生实践的相关性。这导致我们的框架开发中包含了102个源。

第三,根据a现实主义的合成.最初,现实主义综合是作为一种解释性方法来研究需要更复杂评估的干预措施[33-35].在我们的研究中,该方法被反复应用于评价在包括的来源中发现的证据如何(如与关键利益相关者的合作),为什么(例如,能力建设等目标)在哪里(如环境因素)对流行病学采用了参与式方法。更具体地说,我们调查了所报告的参与式方法如何影响纳入研究的设计,以及研究过程的步骤。因此,我们综合了确定的参与性程序,以得出关于我们归入标签下的方法的一般结论参与流行病学实践

最后,讨论并综述了流行病学的共同研究方法和参与性研究方法的比较(表格2).

流行病学和参与

首先,我们从研究过程的以下方面提供了被引研究的概述,以支持我们的框架:定义研究目标、定义研究问题、定义人口、重新考虑背景、综合异质数据、管理研究过程和传播发现(表)1).然后,我们通过比较流行病学研究的共同方法和参与式方法来讨论每个方面。在本节的最后,提供了框架的总结和逐点比较(表2).

表1选择原始的、概念性的和方法论的作品

确定研究目标

流行病学随着健康和疾病概念的变化而发展,追求不同的疾病控制和预防目标,特别是针对高危人群[21.59].在历史上,流行病学研究目标的定义往往涉及更广泛的“人类疾病易于发展的环境[…]”[60, p . 539]。但随着时间的推移,受生物医学、因果和下游观点的影响,这个定义越来越窄。

在十九世纪,疾病和死亡的瘴气模式占主导地位,伴随着一种侧重于改善城市地区卫生和排水的流行病学,通常与工程师和当地活动家等非医疗专业人员合作。这种努力是利益相关者参与的早期例子正如十九世纪德国一项关于城市化地区卫生设施的研究那样,我们不能为集体确定研究目标奠定基础[36].后来,微生物的发现导致向细菌范式的转变,“开启了传染病流行病学的时代,在这个时代,流行病学家通常试图将一种单一的病原体与一种特定的疾病联系起来”[61, 18页)。因此,健康的环境和社会方面不再是流行病学研究的主要主题。随着传染病流行病学的兴起,对病原体、疾病过程和个体层面危险因素控制的关注已经普遍,构成了大量的分子、细胞和慢性疾病流行病学[8.20.21.].这一直被关于健康问题的“下游”生物医学观点所主导,而不是“上游”地关注健康和疾病的背景或社会背景[62].最近,人们对健康的社会决定因素和生态模型重新产生了兴趣,努力在研究设计中整合上下游推理[18.63].

流行病学的参与性方法有助于确定与学术研究人员和公共卫生从业人员都相关的研究目标,因为它们往往侧重于健康的前因,从而为通过社会和政治行动实现健康公平提供了经验基础[64].一个很好的例子是青年赋权策略(是的!)加利福尼亚里士道(美国)的反暴力计划。年轻的青少年可以赋予他们在使用Photovoice识别的健康主题上采取行动。Photovoice是一种方法,人们可以通过摄影技术作为进一步研究或社区行动的起点识别各种与健康相关问题的方法。在组级研究过程中,产生数据,适用于定性和定量的分析形式[38].是的!青少年就他们所处的环境与公共卫生干预可依据的与健康有关的几个方面的行为之间的关系产生数据[65].

综上所述,参与式研究中对研究目标的共同理解有助于产生社会和政治结果。因此,流行病学家可以通过扩大研究范围和目标而获益。

界定研究问题

流行病学研究通常由学术机构或负责保障人口健康的公共卫生机构进行,后者的目标是为健康相关政策的制定提供证据。因此,研究问题和研究优先级的定义通常是由学术议程驱动的,这被批评为过于狭窄[11.].在流行病学的几个领域中,研究问题如何与从业人员和研究人群一起发展并不是显而易见的,例如,在临床流行病学中。但是,即使是遗传学这样的领域,至少也可以通过从业人员验证他们的问题来获利,正如一个将人类基因组信息应用于公共卫生实践的项目所显示的那样[66].

通过应用参与性方法,流行病学家能够确定对受问题影响的人有意义的研究问题,提供对公共卫生方案开发更相关的知识[646768].在研究伙伴关系中,证据的产生与宣传和行动主义直接相关[30.39].人们被授权对研究设计产生影响,包括研究问题的发展[69].例如,在社区驱动的监测研究AirBeat中应用了一项参与式研究设计,该研究旨在研究美国波士顿社区的高哮喘率和空气污染之间的联系。有关空气污染对社区的长期影响,我们提供了可靠的数据[40].监测和交流过程中的后续步骤是在研究人员和社区成员的频繁会议中计划的。AirBeat项目说明了如何与当地人合作确定有意义的研究问题本身可以成为研究设计的一个组成部分。参与式研究提供了促进这些过程的各种方法[70].

然而,在社区团体解决更广泛问题的愿望和流行病学家关注高度具体的因果关系问题之间可能存在一种紧张关系[71].一种可能的解决方案是对方法进行排序,正如心理健康领域消费者构建量表的参与式开发所显示的那样。首先,一个由大学研究人员组成的跨学科团队制定了量表的初稿。其次,消费者参与生成和验证特定的商品。在消费者研究中,这是一种相当普遍的方法,更普遍地说,消费者和研究人员是平等的合作伙伴[41].

总之,参与式研究中研究问题的定义是基于对所有项目合作伙伴的共同目标的共识。这种共识基于相关人员的利益和需要,以及在研究过程早期确定的相关伦理和政治问题[7273].对于流行病学家来说,共同定义研究问题强烈地挑战了他们自己的“角色和合法界限”[74与此同时,开展研究的新机会也出现了。

定义的人口

定义研究人口是复杂的。个人,社会,文化和环境因素只代表了一小部分可能的特点,它们之间的相互作用增加了另一个维度。通常,“以”案例为中心的流行病学识别个人敏感性,但它可能无法识别发病率的潜在原因“[75, p . 432]。然而,在许多流行病学研究设计中,研究人群是根据个体属性进行聚集的,目的是回答有关疾病的病因和分布的问题(方法论个人主义)[76].最近流行病学的发展试图解决这一限制。例如,多级建模可以包括个人、社会(如社区)和区域特征[52].参与式流行病学研究通常会利用超出个体水平的特征,从而扩展其他形式的建模。例如,通过流行病学和人类学之间的合作,加强了对地方和部落对健康和疾病的认识,以及对全球化和移民引发的因素的认识,从而为界定研究中的人口提供了复杂的标准[7778].这种做法避免了对健康和疾病的殖民主义观点,因此可以增强公共卫生干预的影响。最近在刚果民主共和国疫苗接受领域报告了这种做法,当地对健康和基于文化的做法的看法影响了研究人口的定义[42].流行病学参与性研究的另一个例子是一种文化敏感的招聘策略,该战略是加拿大安大略省的土着社区在糖尿病预防领域的[43].

这种方法的优势是“人们生活在复杂,互联的和动态上下文”的确认79, p . 822]。流行病学家在定义和寻求与特定人群接触时,认识到这一观点可能会受益。例如,这可以帮助提高关于特定社区(如吸毒者)对风险的认识和报告的数据质量,以支持"切合实际的保健对策" [28,第91页]。

在某种程度上,参与式方法也可以应用于大规模调查中,以便更好地惠及特定人群。加利福尼亚州健康访谈调查显示了这一点。在该调查中,参与式方法为研究规划和实施的许多阶段提供了信息。这包括由投入提供信息的几项外联活动“来自许多州和地方公共卫生机构、卫生保健组织、学术界和倡导团体,通过一系列公开会议,[和]关键线人访谈[…]”[44P2].

总之,所引用的研究清楚地表明,研究人员、地方团体和公共卫生机构之间在不同层面上的合作为相关人群的联合定义提供了多种方法,其中考虑了不同层面的疾病原因和公共卫生干预。

反思语境

纵观公共卫生史,根据当时流行的致病理论,个人及其环境的不同方面被认为是潜在的致病原因[12., p . 216]。因此,背景的概念随着时间的推移而改变:直到20世纪90年代,流行病学在研究设计中没有包括群体或宏观层面的变量受到了批评[12.6280].作为回应,多级建模已经成为一种常见的方法,但在总体设计中集成这种模型仍然具有挑战性,因为每个层次都与不同的环境交互[81].生态模型也在应用中,通过应用跨学科方法来解决复杂性问题[18.].此外,社会流行病学和文化流行病学正在探索历史发展的背景,通过检查健康和疾病在当地构建的意义[78通过研究社会发达的实践及其对健康相关结果的影响[45].

在参与式研究中,情境起着核心作用。强调地方背景,要求研究设计适应当地情况,并符合“被研究”人群的共同研究人员的利益和需求,以实现卫生公平。这种研究的背景化对建模有很大的影响。这在开发新墨西哥州(美国)卫生统计的参与性评估模型中得到了证明。通过“以社区为基础的决策和改进的服务协调”,将“私营和公共机构、社区团体、学校、高等教育和部落实体[…]”整合起来,[46, p . 199 f)。另一个语境化的例子是德国对撒哈拉以南非洲移民关于艾滋病毒、病毒性肝炎和性传播感染的知识、行为和态度的横断面调查。罗伯特·科赫研究所(德国国家公共卫生研究所)正在利用参与式研究设计,与研究人口的社区代表一起,在德国不同城市收集数据。社区的一些优势被认为对环境和研究结果都很重要,例如社区成员就某些行为和态度提出建议的同伴支持[49].

然而,应当指出,通过参与过程的语境化可能导致冲突。不同利益相关者群体、决策者、活动家和研究人员之间的目标冲突并不罕见。在将知识翻译和实施到本地结构方面可能会产生冲突。新墨西哥州卫生统计评估研究报告了这两个方面(如上所述)[46].本研究表明,参与式研究受到利益相关者之间不对称的目标、需求和权力关系的挑战。有趣的是,在同一背景下的另一项研究报告称,应用参与式方法的利益相关者之间的承诺明显超过了这些冲突。通过承认中间成果的价值,合作才能持续下去[82].

流行病学家可以从这样的经验中受益,从如何将他们的目标、问题和方法放在背景中得到启发。这在与社区的研究中尤其重要,这些社区拒绝使用通常的流行病学工具,认为这是不合适的,正如在加拿大与第一民族的一项研究中报道的[47].另一种运用情境化原则的方式是通过公民讨论来确定研究主题的优先顺序[48].通过使用参与式研究方法,流行病学家可以明确地考虑环境因素,以使他们的研究和产生的知识更适用于实践。

合成异构数据

在健康研究中,各种定性数据(如叙述)和定量数据(如统计数据)正在被检索,以回答有关个人、群体、地方、地区甚至全球系统(如全球健康)的研究问题。综合数据的应用方法有所不同,这取决于基础研究范式,如实证主义(如实验设计)、建构主义(如解释性设计)或批判理论[2583].

流行病学以实证主义立场为特征。这意味着数据收集和分析的重点是可以在严格意义上(量化)衡量的因素。流行病学研究已经开发出越来越复杂的标准化统计方法,其解释力是基于各种建模形式的变量之间的关系经过数学测试的强度。挑战在于找到“正确的”工具来最大化预测性能[84].为了可行性(和节约),暴露-结果-关系模型使用了一组受限制的变量,其中可能包括社会和其他环境因素。然而,即使是复杂的定量研究方法也是有限的,因为它们难以捕捉到与疾病和健康有关的没有定量数据或测量有严重限制的问题。

通过应用参与式方法,流行病学家可以采取“现实的”事实上,这在流行病学研究实践中并不新鲜。在20世纪60年代和70年代,发展了整体方法,将社会和文化因素纳入基于社区的疾病模型[11.].近二十年来,生态建模作为一种在理论构建和研究设计中考虑复杂环境的方法越来越受欢迎[5.10.18.25].

本文提出的参与性流行病学也依赖于这种模型。一般来说,参与式研究利用来自不同来源的不同层次的异构数据(例如,个人、社区、网络)。在研究过程中,既可以采用定性的方法,也可以采用定量的方法,或者两者兼而有之。研究过程中各种利益相关者的参与需要额外的内部和外部有效性标准。这些包括,除其他外,主体间效度(研究被利益相关者认为可信和有意义的程度)或催化效度(研究在为公共卫生行动提供新的可能性方面有用的程度)[24].这些形式的有效性旨在确保研究与所有相关人员的相关性,以便研究结果可以直接用于解决公共卫生问题。

例如,方法邻域映射社区映射是一种行之有效的参与性方法,在流行病学中也很常见。这种方法适用于描述特定人群的“社会地理”,例如生成有关报告网络规模或人种学数据的数据,这在加拿大温哥华的一项同性恋和双性恋社区的研究中得到了证明[50]。邻里地图还应用于城市婴儿死亡率的生态学研究,为美国马里兰州巴尔的摩的项目开发提供信息。在参与式社区评估的基础上,开发了一个概念模型,其中包括物理(如建筑环境)、社会(如组织、规范、行为系统)和个人(如母亲的特征)因素。该模型为数据收集(地理编码和地图生成)提供了信息,为婴儿死亡率的某些风险创建了基于社区的指标[51].尽管环境变量已经经常包含在流行病学建模中[52],参与式绘图形式使流行病学家能够获得更细粒度的数据[53].

总之,参与式研究提供了一个框架,允许通过协作过程检索和合成异构数据的新方法。

管理研究过程

在常见的流行病学方法中,研究过程中的步骤完全由学术专家按照预先确定的研究方案规划和驱动,以确保发现有效。在参与式方法中,研究是由学术研究人员与公共卫生从业人员和社区伙伴共同规划和实施的[64].这是通过应用一套共同产生知识的参与性做法而实现的,这些做法往往具有双重目标,即产生流行病学证据,同时促进具体的公共卫生干预[2654].学术研究人员通常是促进研究过程的角色,或者在由实践者和/或社区团体管理的研究过程中担任顾问或团队合作伙伴。证据的产生和影响健康结果的干预措施的设计之间的密切关系对研究过程的时间顺序和动态有若干影响。制定适当的方案,包括方法的选择和应用,是协作研究过程的一个组成部分。所获得的知识旨在与促进具体健康问题的实践直接相关。因此,参与式方法的特点是由学者、实践者和研究人群的代表进行开发、实施、适应和解释的循环、迭代过程[64].

例如,科学目的和公共卫生实践的数据质量都可以通过引入一种灵活的设计来提高,这种设计允许对某一健康主题综合不同的观点。一项关于接触有毒化学品与甲状腺疾病之间关系的研究采用了社区导向设计,证明了这一点:“这种[方法]将促进社区内的交流和预防措施,这些社区往往被排除在与这些社区居民进行的研究中确定的风险信息的传播之外。”[71,第863页)。另一个例子是美国的国家儿童研究[26].Participatory principles informed several steps of the research process including planning (e.g. focus groups complemented by literature reviews), study development (e.g. joint development of community engagement strategies), recruitment and data acquisition (e.g. a peer research strategy), and the dissemination of findings (e.g. community-level publications and educational programs). Participatory management of this sort can also be applied in smaller research projects, as seen in a study on variances in mortality rates caused by cervical cancer. A “culturally sensitive cervical health survey” [55是在几个步骤中发展起来的,应用参与性原则来更好地解释大平原(美国)某地区某些美洲土著和高加索美洲人群体之间的差异。这些研究表明,流行病学的参与性研究可以与促进和维持对话和联合规划的民主原则密切相关。

总之,参与性研究的自适应性质,其允许利用各种目的来利用数据,使参与式方法有价值的流行病学。

传播调查结果

众所周知,将流行病学知识转化为“适当的政策、规划和干预措施[]本身就很棘手,而且常常在政治上存在争议”[[56, p . 375]。最近发表的一篇对流行病学教科书的评论总结说,即使是这样的出版物也“不容易扩展到适合评估公共卫生问题和重点的方法”[21., 1页)。即使是社会流行病学家也可能无法在公共卫生实践中为决策者或其他利益攸关方提供相关建议[85]关于流行病学家是否有责任以一种超越提供信息和建议的方式传播研究结果,有一个长期存在争议的讨论[5657].因此,质疑和讨论流行病学在公共卫生方面的任务和今后的作用仍然重要[9.61].

传播的一个关键方面是调查结果的相关性。相关的发现将学术研究、政策和公共卫生实践领域联系起来[86].参与式研究方法通过运用对话方法共同生产和传播知识,明确地争取利益相关者之间的高度相关性[58].参与式研究还为流行病学家提供了多种方式,以超越科学界的调查结果。例如,通过使用焦点小组来查找沟通遗传研究信息的适当标准,如阿拉斯加天然人民(美国)的研究中所示[2]或通过在加拿大的第一个国家研究中制定文化适当的建议,如同在加拿大的第一个国家研究[47].

总而言之,参与性研究是一种方法,可以帮助通过传播场所传播流行病学发现,其影响范围超出科学界。利益攸关方可以在当地组织这些场所,为其他情况下的参与式研究管理树立榜样。此外,由于参与式研究涉及到研究中“被研究”的人群,研究结果的传播可以更早实现,也可以更直接地到达共同研究的人群[87].

表格2提供了前述结果的摘要。关于研究过程的七个方面,我们比较流行病学研究和流行病学参与方法的最常见方法。

表2参与式流行病学研究的七个方面

讨论:推进参与性流行病学

与其他形式的参与式健康研究一样,参与式流行病学是一门新兴科学。因此,如果要在更大范围内应用该方法,需要解决几个问题[6.7073].这些问题包括以下内容:

利用现有数据

若干参与式健康项目中的初始步骤正在寻找使用现有数据的方法,以便定义健康问题和/或用于测量干预措施的影响。这包括监测数据和更多关于健康风险的流行病学研究。监控数据通常不适用于社区干预措施[88],需要收集更多的数据,或将研究结果从较高的汇总水平外推到研究地点。如前所述,由于经常缺乏语境化,其他研究的应用也受到限制。然而,在参与流行病学研究中,确定某些群体或地区的风险的一般发现可能是确定研究目标和问题的重要起点。利用现有数据需要在流行病学公共中心、学术机构和研究机构之间建立持续的合作。

这种战略的一个很好的例子是新墨西哥州社区卫生委员会(美国)的在线数据收集和监测系统,该系统是通过应用参与式评估设计集体开发的。其结果是一个对公共卫生专业人员和更广泛的社区都有意义的系统[82].参与性规划和其他对话方法确保制订适合当地的有关指标。流行病学家可以参与此类项目,以制定当地相关的指标。此外,这种监测系统可以促进数据的“区域化”,这在流行病学中仍然是一项具有挑战性的任务[8990].

地方一级的能力建设

现有数据对地方情况的适用性有限,需要在地方一级建立收集和分析流行病学数据的能力。这就需要公共流行病学中心、学术机构和地方一级的研究机构之间的密切合作。能力建设涉及不同的组织层次[9192],可能涉及追求不同目标的行动者[93].然而,学术研究人员、公共当局、公共卫生从业人员和地方社区代表可以共同努力发展“合作能力”[94].在参与性研究中,此类合作是确定当地相关卫生主题和制定数据收集、分析和规划合作实践的起点[95].为了采取行动,这些合作还需要发展“机构能力”,以应对脆弱人群中的某些风险[96].参与式研究方法可以通过应用互惠研究实践来构建这种努力[97].

对于流行病学家来说,参与这样的合作可以弥合“那些使用计算数据的人与那些使用(通常基于当地的)文化和语言模型来产生解释的人之间的差距”。67,第1135页]。

扩展方法库

如上所述,流行病学研究中通常收集的数据类型可能缺乏利益攸关方处理公共卫生问题所需的关键信息。特别是与健康的社会和政治决定因素有关的信息往往缺失,而这些信息往往在混合方法或定性研究中得到最好的捕捉,从而产生关于健康问题如何产生和如何缓解的叙述[9899].

在参与式研究中,可以整合各种方法[24]。这可能会产生更高层次的相关性数据,例如,关于敏感和污名化的健康问题[55100]或者重建影响某些人群健康状况的个人和群体层面遗产[78].这种方法增强是可能的,因为参与性研究通过对话,递归的理解方法和联合规划来促进研究过程中的底层电力关系的系统反思。然而,社区验证的措施并不一定有效和可靠,至少不是在学术研究人员的眼中,因为社区伙伴的重点是促进其特定背景的变化[101].因此,学术研究人员面临的挑战是,在选择、排序和调整研究方法方面要灵活,而这可能不符合他们通常的标准。

扩大流行病学方法的一个例子是在美国马萨诸塞州罗克斯伯里开发了细颗粒物和黑碳监测系统,在那里利用各种媒体、利益相关者会议和社区级别的教育项目来开发适当和可接受的方法[40].

在数据合成中应用多视角

在过去的20年里,数据合成的理论和实践取得了巨大的进展,汇集了大量的数据集和各种形式的元分析,使更有力的研究能够检查疾病和健康的原因[102103].

与参与式研究形式最相关的方法是混合方法综述[104]和现实主义评论[105],基于各种形式的三角测量[103].这些方法可以以不同的方式增强数据综合。首先,考虑到可用数据的异质性,如项目数据、监测数据、小型研究数据和研究人群的叙述(三角验证).其次,通过整合和利用学术研究人员和共同研究的从业者和社区成员的观点(调查员三角).第三,在研究设计中应用不同的理论,例如描述当地健康问题的理论(三角测量理论).第四,如果需要,通过组合和排序不同的数据合成方法(三角测量法)[106107].这些方法还可能包括上述的参与性验证形式。

流行病学家可以从这些方法中获益,因为需要当地知识(例如专家意见和社区经验)来开展研究以支持公共卫生干预[103]。在发展这些方法方面仍有许多工作要做。但是,如果流行病学家和地方研究人员要从其工作可用的广泛数据源、方法和理论中获得最大收益,它们的使用是重要的。

明确理论基础

关于哪种理论基础适合于流行病学,存在着长期的争论,有几位声称缺乏理论是流行病学面临的核心问题之一[5.10.74].例如疾病分布的生态社会理论[8.23]正在明确和全面地处理保健的各种社会政治层面。因此,它们为参与性流行病学提供了理想的理论基础,关注健康和疾病的社会和政治原因以及如何解决这些原因。这些原因包括,例如:社会政策;社会结构;社会决定因素是可在个人层面衡量的因素;心理社会风险;历史;以及具体化的生物途径。生态社会理论不仅在更大的知识体系中为参与性流行病学研究奠定基础,而且它也尊重和支持在更大的背景下研究疾病和疾病。

从这个意义上讲,在达卡(孟加拉国)的登革热研究中应用了一体的社会生态系统镜片,以定义传染病司机[18.]通过应用跨学科理论和系统思维,研究人员能够在不同的系统水平上解释登革热的原因和决定因素。此外,还就家庭、市政当局和地区层面提出了建议。

增加质量标准

流行病学证据基于质量标准,如随机化、混杂物控制和可复制的研究方案,这些都是大量标准化研究程序的一部分[108].由于参与流行病学在方法和理论上与其他几种流行病学方法不同,因此需要制定质量标准,而质量标准在某些方面必然与通常的流行病学标准有所不同。与此同时,参与性研究提供了质量标准,“控制”了在一般研究设计中经常被忽视的因素。这些标准由参与性卫生研究国际合作组织制定[24,主要关心的是确保公平参与研究进程,并说明这一进程的主要特点。

例如,流行病学证据评估通常由采样,数据收集和分析的特定规范决定,以及研究人员与他们正在学习的人相关的相对较远的定位[109].在参与式方法中,研究过程中的共享决策通常意味着改变典型的数据收集惯例,从而产生对学术研究人员、实践者和社区成员有意义的证据[738586].

审查的限制

关于研究的结果和方法有一些限制。主要局限性在于支持我们框架的纳入研究在理论和方法上的差异程度。由于没有关于流行病学参与性方法的一致性文献,因此提供的框架不能声称是全面的,忽略了研究过程的某些领域。因此,我们只能提供需要进一步澄清的初步定义。范围界定审查中的搜索过程也有局限性:首先,科学出版物和灰色文献(如报告)之间存在不平衡。由于许多流行病学调查是在科学界之外进行的,例如由地方或区域公共卫生机构进行的,因此应作出更多努力来探索这一领域。由于访问问题,灰色文献只能以有限的方式纳入我们的研究。第二,我们只包括英文和德文出版物,因此系统地排除了其他相关语文的出版物。

结论

由于公共卫生“是关于疾病预防和健康促进、生活方式实践、文化、环境、社会力量、历史传统和科学在理论、方法和技术上的辉煌”,流行病学家可以与许多伙伴合作,“获取与公共卫生有关的科学知识,并将获得的知识应用于公共卫生实践”[110.,p。1804]。如本文概述,参与性流行病学拥有这种长期的线程[5974111.],并强调参与方法对学术研究人员、公共卫生从业人员和被研究人群的共同研究代表的共同利益。

我们回顾了大量有关利益相关者参与和流行病学领域其他近期发展的文献,试图回答参与性方法如何应用于流行病学以及它们与非参与性研究的区别,目的是描述对流行病学研究实践的影响。我们发现,流行病学的参与式研究伙伴关系可以产生新的、更全面和更广泛的有意义的知识,可以更容易地应用于对人们的健康做出积极的改变。本文提出的框架旨在鼓励流行病学研究人员及其合作伙伴在工作中应用参与性原则,以弥合描述和行动之间的差距。

目前,我们正在将我们的框架的一些方面应用于PartKommPlus-German Research Consortium for Healthy Communities [112.].在Partkomplus,参与式研究正被应用于研究影响德国城市健康促进战略实施和维持的因素。在这方面,罗伯特·科赫研究所(RKI)建立了合作关系,以便在市和国家两级探索参与式的健康报告和流行病学方法。

关键信息

  • 参与性流行病学是丰富方法的概念框架。它提供了更好地体现流行病学研究的方法,并为研究人口提供更详细的定义。它对于使用异质数据是有用的。它促进了协作实践,并提供了传播发现的创新方法。

  • 参与性流行病学通过允许各种参考框架培养对话和伙伴关系。这导致了对学术研究人员和公共卫生从业者有用的证据。

缩写

艾滋病毒:

人类免疫缺陷病毒

网膜症:

非胰岛素依赖型糖尿病

STI:

性传播感染

参考文献

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下载参考资料

作者的贡献

参与性流行病学的概念框架最初由MB,SJ,SH,CSH和MTW作为“健康社区PartkommPlus-德国研究财团”研究议程的一部分(www.partkommplus.de).MB最初进行了几次手工检索,并进行了数据库检索以探索文献。MB, SJ, SH, CSH, MTW参与了论文的起草,MB, MTW准备了最终稿。所有作者阅读并批准了最终的手稿。

确认

感谢来自罗伯特科赫·研究所的罗伯特科赫研究所的尼娜Buttmann-Schweiger,Viviane Bulmer和Clarissa Lage Barbosa,从Bielefeld University,Jane Springett从阿尔伯塔大学提供了批评,见解和专业知识,极大地支持了我们的研究。

利益争夺

两位作者宣称他们没有相互竞争的利益。

资金

这项工作得到了德国联邦教育和研究部(BMBF)的支持(批准号:BMBF 01EL1423F)。该资助机构未参与该项研究。

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巴赫,乔丹,S,哈东,S。et al。参与流行病学:参与研究对流行病学的贡献。紧急情况的主题论文14,2(2017)。https://doi.org/10.1186/s12982-017-0056-4

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  • 参与流行病学
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